Der 4-jährige Luis aus Geislar benötigt Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA

Seit knapp einem Jahr wohnt Famile Dautz zusammen mit Ihren beiden Kindern, dem 4-jährige Luis und seiner 8-jährigen Schwester Mora, in Geislar. Sie fühlen sich hier unglaublich wohl!

Jedoch meint das Schicksal es nicht ganz so gut mit dem kleinen Luis – er hat seit Geburt den schwersten angeborenen Herzfehler – das hypoplastische Linksherzsyndrom. Im Juni 2021 erhielt Familie Dautz für Luis die lebensbedrohende Diagnose des Eiweißverlustsyndroms (PLE) hinzu. Hier verlieren die Kinder Eiweiß über den Darm. Seit einem Jahr kämpft Luis tagtäglich gegen die schlimmen Symptome (starke Bauchschmerzen, difuse Beinschmerzen, Probleme der Atmung und der Motorik durch einen unglaublich ausladenden Bauch).

Aus diesem Grund braucht Luis schnellstmöglich eine Intervention am Lymphgefäßsystem. Die Ärzte mit der meisten Erfahrung für diese kleine Patientengruppe gibt es zur Zeit in Wilmington in der Nähe von Philadelphia (USA). Dort wird eine minimal-invasive Behandlung endoskopisch im Darm vorgenommen, die dazu beiträgt, dass kein Eiweiß mehr über den Darm ausgeschieden wird.

Leider ist dies nur eine Behandlung der Symptome, aber die Eltern von Luis erhoffen sich davon Zeit zu bekommen. Lebenszeit für Luis und Familienzeit für sich als Eltern mit ihren beiden Kindern ohne tagtägliche Todesängste zu haben.

Da für Luis der Flug und das Drumherum schon eine ordentliche Belastung sein wird, benötigt er einen Flug mit einem Ambulanzflugzeug inkl. medizinischer Crew.

Die Kosten für Behandlung und Transport in die USA, damit er außer Lebensgefahr ist, belaufen sich zusammen auf bis zu 350.000 €.

Ein Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse wurde abgelehnt. Daher hat die Familie von Luis gemeinsam mit Fontanherzen e.V. eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um Luis zeitnah die Behandlung in den USA zu ermöglichen.

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Weiter Infos zu Fontanherzen e.V.